En 2020
Le cancer du sein métastatique tue encore.
20 à 30% des patientes diagnostiquées pour un cancer du sein développeront des métastases au début ou au cours de leur maladie.
Il s’agit d’une forme avancée de la maladie qui s’est propagée à d’autres tissus de l’organisme - les os, le foie, le cerveau, les poumons – et qui à ce jour ne peut pas être guérie. Alors que les progrès de la médecine, en améliorant la qualité et l’espérance de vie, conduisent à une «chronicisation de la maladie», le cancer du sein métastatique demeure largement oublié dans l’espace public, du fait de sa mauvaise image et de l’absence de pédagogie.
Le Collectif 1310 se mobilise pour ne pas oublier ces femmes.
12 000
Femmes décèdent chaque année d'un cancer du sein.
2 700
Sur les 54 000 femmes touchées chaque année par un cancer du sein, 5% d'entre elles sont diagnostiquées d'emblée à un stade métastatique.
20%
des femmes touchées par un cancer du sein localisé développeront une récidive sous la forme métastatique.
MOBILISONS-NOUS !
Pour que le cancer du sein métastatique
ne soit pas oublié.
Mieux connaître les patientes.
En collectant davantage de données de santé exploitables qui favoriseraient une meilleure prise en charge au plan national et au sein des territoires.
Le Cancer du Sein Métastatique est absent des politiques de santé touchant au cancer, à tel point que notre pays est incapable de produire des données exploitables qui favoriseraient une meilleure prise en charge au plan national et au sein des territoires.
Ce qu'il faut faire dès aujourd'hui.
- Constituer une base de données publiques et exploitables en termes d’incidence de la maladie pour connaitre le nombre et la situation des patientes concernées.
- Créer un Observatoire dédié en pour suivre la pathologie dans le temps.
- Consacrer le 13 octobre comme journée dédiée annuellement à la thématique du cancer du sein métastatique, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays.
Les accompagner dans leur parcours de soins.
En apportant des réponses adaptées aux particularités du cancer du sein métastatique et aux différents types de patientes concernées.</5>
Le Cancer du Sein Métastatique est une pathologie dont les spécificités de prise en charge débordent largement du schéma classique du parcours de soins Hôpital – Ville. Il faut aujourd’hui apporter des réponses qui respectent la singularité des patientes, le développement des parcours ambulatoires, les besoins en soins de support.
Ce qu'il faut faire dès aujourd'hui.
- Créer des parcours de soin spécifiques et personnalisés (phase d’annonce dédiée, accès aux soins de supports, accompagnement dans la durée…), portée par des expérimentations territoriales.
- Donner une place au cancer du sein métastatique dans les politiques régionales de santé.
- Intégrer la spécificité du cancer du sein métastatique dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé, notamment via la formation.
Maintenir leur place dans la société.
En favorisant une meilleure connaissance du public, des entreprises et des décideurs publics, de façon à lutter contre l’isolement extrême dont ces malades sont souvent victimes.
Les patientes se retrouvent souvent dans des situations d’isolement extrême en raison de la méconnaissance de la maladie par le public, les entreprises, les décideurs territoriaux. Il faut concourir à davantage de pédagogie pour faciliter leur intégration.
Ce qu'il faut faire dès aujourd'hui.
- Favoriser la simplification des démarches administratives des patientes et les accompagner si besoin.
- Adapter le droit du travail aux contraintes de la maladie.
- Reconnaître la situation particulière des proches-aidants dans le cadre d’une pathologie chronique.
Pourquoi la journée du 13 octobre ?
L’inscription depuis 2018 du 13 octobre comme journée nationale dédiée au cancer du sein métastatique, crée autour de cette date, un temps fort de mobilisation en France, à l’image de ce qui existe déjà dans de nombreux pays tels que les Etats-Unis, l’Angleterre ou le Canada.
Plus d’un tiers des cancers du sein sont ou évolueront vers un cancer du sein métastatique : le risque est réel d’une nouvelle forme de discrimination pour ces femmes.
En effet, au regard des témoignages que nous recevons au quotidien et des résultats de récentes études, nous tenions à attirer l’attention sur leur situation. Nous déplorons que les besoins des personnes concernées par cette pathologie soient insuffisamment pris en compte en termes de prise en charge médicale et sociétale.
Alors que les progrès de la médecine (amélioration de la qualité de vie et augmentation de l’espérance de vie) permettent de tendre vers une « chronicisation de la maladie », cette initiative est une étape d’un plaidoyer plus large, que nous souhaitons porter à la connaissance du grand public. Nos propositions visent à interpeller la société et à améliorer le quotidien des patientes atteintes de cancer du sein métastatique. Cela bénéficiera aussi à tous les patients de atteints de cancers métastatiques.
Rejoignez-nous le 13 octobre prochain !
Retrouvez les différents événements et actualités proposés par les associations de patients, les centres de soins à l'occasion du 13 octobre et pendant toute l'année. Les associations proposent des rencontres, cafés, activités ou groupes de paroles. Sur Mon réseau cancer du sein, un groupe dédié permet d'échanger quelque soit son lieu de vie.
AGISSONS CONCRÉTEMENT !
Le Collectif 1310
se mobilise !
Nos actions
Pour faire connaitre la journée national du cancer du sein métastatique, retrouvez différents éléments d'information.
La parole
aux associations fondatrices
Dans un contexte où les patientes sont appelées à vivre plus longtemps, la société doit parallèlement s'adapter à leurs besoins. C'est pourquoi nous appelons à la mobilisation de tous.
Les femmes atteintes de cancer du sein métastatique ont besoin de toute notre attention pour mettre en place des actions spécifiques afin de rompre l'isolement et le sentiment de solitude.
Trop souvent oubliées par les médias et les politiques publiques, les femmes vivant avec un cancer du sein métastatique ont droit à des réponses qui répondent à l’urgence médicale et sociale que réclament leurs situations de vie. De plus en tant que figures singulières de la fragilité, ces patientes ont un formidable pouvoir : chacune de leurs conquêtes est un progrès qui profite à toute la communauté des patients.
Pour changer de vie il faut le Choisir, pour changer le monde il faut Agir… C’est le défi relevé par LIFE is ROSE, en accompagnant des Familles que le Cancer précarise. Le collectif 1310 est le moyen pour nous d’aller plus loin aux côtés des patients mais aussi des associations qui partagent nos valeurs, car seul on va vite mais à plusieurs on va plus loin !
Accompagner, informer les personnes quelque soit l'étape de la maladie est au coeur du projet de nos réseaux de patients. Les parcours de soins et de vie sont bouleversés par la maladie métastatique et nécessitent de généraliser un processus d'annonce adapté et d'améliorer les prises en charges entre les soignants de l'hôpital et de la ville. Vivre plus longtemps, avec une meilleure qualité de vie c'est important, mais n'oublions pas de rendre le monde du travail et notre société plus accueillante, plus flexible afin que les personnes puissent VIVRE, tout simplement.
À PROPOS
Nous sommes
le Collectif 1310
Un collectif d'associations de patients
Initié par les associations Europa Donna, Juris Santé, Life is Rose et Mon réseau cancer du sein, nous sommes un collectif d’associations de patients mobilisées pour faire entendre la voix des personnes confrontées à une forme avancée de cancer :
le cancer du sein métastatique.
