Le cancer du sein métastatique tue encore trop souvent !
COLLECTIF 1310
NOTRE MISSION
20 à 30% des personnes diagnostiquées pour un cancer du sein développeront des métastases au début ou au cours de leur maladie.
Le Collectif 1310 se mobilise pour ne pas oublier ces femmes et ces hommes.
Il s’agit d’une forme avancée de la maladie qui s’est propagée à d’autres tissus de l’organisme – les os, le foie, le cerveau, les poumons – et qui à ce jour ne peut pas être guérie.
Alors que les progrès de la médecine, en améliorant la qualité et l’espérance de vie, conduisent à une «chronicisation de la maladie», le cancer du sein métastatique demeure largement oublié dans l’espace public, du fait de sa mauvaise image et de l’absence de pédagogie.
Ces personnes ont besoin de nous !
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Sources : Institut National du Cancer et unicancer
Mieux connaître les personnes malades.
En collectant davantage de données de santé exploitables qui favoriseraient une meilleure prise en charge au plan national et au sein des territoires.
Le Cancer du Sein Métastatique est absent des politiques de santé touchant au cancer, à tel point que notre pays est incapable de produire des données exploitables qui favoriseraient une meilleure prise en charge au plan national et au sein des territoires.
Ce qu’il faut faire dès aujourd’hui :
- Constituer une base de données publiques et exploitables en termes d’incidence de la maladie pour connaitre le nombre et la situation des personnes concernées.
- Créer un Observatoire dédié en pour suivre la pathologie dans le temps.
- Consacrer le 13 octobre comme journée dédiée annuellement à la thématique du cancer du sein métastatique, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays.
Les accompagner dans leur parcours de soins.
En apportant des réponses adaptées aux particularités des différents cancers du sein métastatiques en tenant compte des différentes situations de vie des personnes malades et de leurs proches.
Le Cancer du Sein Métastatique est une pathologie dont les spécificités de prise en charge débordent largement du schéma classique du parcours de soins Hôpital – Ville. Il faut aujourd’hui apporter des réponses qui respectent la singularité des patientes, le développement des parcours ambulatoires, les besoins de suivis et de soins de support adaptés.
Ce qu’il faut faire dès aujourd’hui :
- Créer des parcours de soin spécifiques et personnalisés (phase d’annonce dédiée, suivi des traitements en ville, accès aux soins de supports, accompagnement dans la durée…), portée par des expérimentations territoriales.
- Donner une place au cancer du sein métastatique dans les politiques régionales de santé.
- Intégrer la spécificité du cancer du sein métastatique dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé, notamment via la formation. Participer à des programmes de recherche.
Maintenir leur place dans la société.
En favorisant une meilleure connaissance du public, des entreprises et des décideurs publics, de façon à lutter contre l’isolement extrême dont ces malades sont souvent victimes.
Ces personnes se retrouvent souvent dans des situations d’isolement extrême en raison de la méconnaissance de la maladie par le public, les entreprises, les décideurs territoriaux. Cela fragilise tout particulièrement les personnes en âge de travailler. Il faut concourir à davantage de pédagogie pour faciliter leur intégration.
Ce qu’il faut faire dès aujourd’hui :
- Favoriser la simplification des démarches administratives des patientes et les accompagner si besoin.
- Adapter le droit du travail aux contraintes de la maladie.
- Reconnaître la situation particulière des proches-aidants dans le cadre d’une pathologie chronique.