Notre histoire
COLLECTIF 1310
LE COLLECTIF 1310
Créer un collectif qui se mobilise pour ne pas oublier les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique.
Né de la volonté d’associations engagées de longue date aux côtés des patientes, le Collectif 1310 a été créé pour faire face à l’urgence du cancer du sein métastatique. Cette maladie, encore trop souvent invisibilisée, nécessite une mobilisation massive et des actions innovantes. Le collectif s’engage à sensibiliser le public, améliorer la collecte de données de santé et soutenir le développement de parcours de soins adaptés et personnalisés.
Pour les patientes, le Collectif 1310 représente une véritable bouffée d’espoir. Il offre un soutien inestimable, brise l’isolement et facilite l’accès à des ressources spécialisées et à des informations précieuses, grâce à l’action complémentaire de ses membres fondateurs. Les événements et campagnes organisés par le collectif donnent une voix puissante aux patientes, tout en promouvant la recherche et les innovations médicales et sociales.
Pour les acteurs de santé, le Collectif 1310 représente une opportunité extraordinaire pour mieux comprendre les besoins et les attentes des patientes, améliorer les réponses apportées et s’inscrire dans une dynamique de santé publique de grande envergure.
Le Collectif 1310 incarne l’innovation, la solidarité et la confiance. En nous rejoignant, vous pourrez contribuer à une révolution dans le domaine de la santé, où chaque action compte et chaque effort nous rapproche de l’amélioration de la qualité de vie et de perspectives plus belles pour toutes.
Le Collectif 1310 en chiffres c’est…
8
associations de patientes
13
La journée 13 engagée !
500
personnes soutenues chaque année
Le Collectif 1310 a puisé ses origines grâce à la coalition de 4 associations de patients suivi de 4 nouvelles.
Europa Donna France, association contre le cancer du sein créée en France en 1998, est devenue un acteur majeur de la lutte contre le cancer du sein, reconnu des Pouvoirs Publics, des décisionnaires de la santé, des politiques, des professionnels de santé et des médias.
L’association bénéficie du soutien institutionnel du ministère de la santé, de la Ligue contre le cancer et de l’INCa. Europa Donna France est la représentante incontournable des femmes touchées par le cancer du sein.
L’association a pour mission de sensibiliser, informer, soutenir et faciliter l’accès aux meilleurs soins.
Depuis plus de 10 ans Europa Donna (en France et en Europe) a souhaité donner de l’information de qualité sur le cancer du sein métastatique (brochure disponible) et mettre en place des actions spécifiques pour les patientes touchées par le cancer du sein métastatique.
Plus d’information : www.europadonna.fr
L’association Collectif Triplettes Roses a été créée en décembre 2021.
Elle est née du rapprochement de l’association Les Triplettes Roses (créée en septembre 2019) et du Collectif #MobilisationTriplettes (créé en décembre 2020). Notre point commun est d’agir pour la cause des Triplettes, les femmes atteintes d’un Cancer du Sein Triple Négatif.
Parce que nous sommes convaincues que #EnsembleToutEstPossible, nous avons décidé de réaliser des actions concrètes, en France, en faveur des Triplettes.
Le Collectif Triplettes Roses est un groupe d’action national qui a pour objectif de permettre l’accès aux traitements novateurs pour chaque triplette.
Notre mobilisation s’articule autour de 3 missions principales :
FAIRE CONNAÎTRE : Faire connaître le cancer du sein triple négatif et sensibiliser sur les particularités de ce type de cancer qui tue des milliers de jeunes femmes.
ACCÉDER AUX TRAITEMENTS NOVATEURS : Alerter et travailler main dans la main avec les instances décisionnelles de santé, des politiques et l’opinion publique pour autoriser de façon urgente l’accès aux traitements novateurs et fournir de nouvelles alternatives thérapeutiques aux patientes en impasse.
SOUTENIR LA RECHERCHE : Soutenir la recherche via des campagnes de collectes de fonds.
Plus d’information : www.collectiftriplettesroses.com
Juris santé est l’association nationale de référence dédiée à l’accompagnement juridique et socio-professionnel des personnes malades et de leurs proches. Depuis 10 ans, elle accueille et conseille près de 5 à 7 000 patients par an.
Plus d’information : www.jurissante.fr
Créée dès 2004, Etincelle a ouvert la voie des soins de support aux femmes atteintes de cancer du sein, avant d’élargir aux hommes et à tous les cancers. L’association propose une vingtaine d’ateliers individuels et collectifs entièrement gratuits – psychologie, sophrologie, réflexologie plantaire, yoga, pilates, massages, soins du visage, salsa, art thérapie, musicothérapie et autres. Historiquement et affectivement sensibilisée aux cancers du sein, en particulier métastatiques, l’association Etincelle propose toutes sortes de solutions pour aider les patientes, quel que soit leur âge, à se reconstruire et à se réconcilier avec leur corps – y compris avec l’aide de la Pole Dance ou de la dermopigmentation, elle aussi gratuite. Etincelle est aux côtés des patients, pendant et après le cancer, pour les aider à rebondir et à retrouver bien-être et qualité de vie !
Plus d’information : www.etincelle.asso.fr
L’Association Life trouve ses origines, dans un constat personnel, et une expérience de vie : « l’injustice que le cancer laisse dans nos vies » : en France, si la prise en charge sanitaire est plutôt efficace, les patient(e)s et leurs familles subissent de plein fouet trop souvent une « double peine » sur le plan sociétal (perte de revenus, frais supplémentaires liés à la maladie, isolement social, difficultés professionnelles…).
Créée il y a plus de 10 ans à Biarritz, l’Association Life accompagne aujourd’hui des personnes touchées par le cancer, fragilisées sur le plan sociétal et économique, et ce sur l’ensemble du territoire français.
Chaque patient, chaque famille sont uniques, autant de cas que de besoins spécifiques. Nos réponses sont tout aussi variées, allant de l’accompagnement d’orientation lors de l’annonce (vers un travailleur social par exemple), à l’aide matérielle ou financière, les attentes sont très variables, mais de plus en plus nombreuses et courantes.
Concrètement l’Association Life c’est :
- Soutenir les patients et leurs familles : cibler les problématiques quotidiennes et agir de manière pérenne et concrète : aide financière (cantine scolaire, loyers, cautions, aide alimentaire, factures du quotidien, énergie, moyen de déplacements…), aide matérielle (négocier un étalement de dette, trouver un réseau solidaire pour aider, contacter un organisme local qui prendra le relais…).
- Améliorer la prise en charge sociétale : informer, sensibiliser sur les problématiques rencontrées par les Familles touchées par un cancer.
Life porte également des projets innovants, comme « ASSUROSE » en 2015, première assurance emprunteur pour les femmes ayant eu un cancer du sein. Et nous contribuons au déploiement de solutions novatrices pour améliorer le quotidien des patients, comme le vote du Droit à l’Oubli. Nous avons également initié des outils comme PRISCA.
PRISCA est un projet ambitieux qui a pour vocation de mettre en relation de manière efficace les familles, les patients, les aidants et les travailleurs sociaux ou intervenants de parcours.
Afin notamment d’éviter les écueils de l’absence de prise en charge globale, en permettant un lien simple et efficace, faciliter (RDV en visio, échange de message sécurisé), mais aussi un accès illimité à de la ressource vérifiée et utile (par thème, des liens, des infos, des actus) de son centre de prise en charge ou d’autres centres.
Pour changer de vie, il faut le choisir. Pour changer le monde, il faut agir…
C’est le défi relevé par l’Association Life depuis plus de 10 ans car accompagner les familles, ne peut se faire sans un minimum de conscience, d’investissement, d’engagement et d’abnégation.
C’est pour cela que Life est investie au sein du Collectif 1310 depuis son origine.
Les projets portés dans le cadre du Collectif 1310, par des associations, qui partagent les mêmes valeurs et la même volonté que nous, contribuent à faire évoluer la prise en charge globale des patients et à changer le regard sur la maladie.
« À plusieurs on est meilleur » et parce ce qu’il nous appartient de veiller, tous ensemble, à améliorer les choses de façon concrète, notre engagement au sein du collectif 1310 est essentiel.
Notre slogan : « L’aide est le remède ».
Pour plus d’informations ou pour soutenir Life : www.lifeisrose.fr
Pour plus d’informations sur PRISCA : app-prisca.fr
L’association OSE ! offre des séjours thérapeutiques d’une semaine, en Bretagne dans le Morbihan, pour aider les personnes atteintes de cancer du sein métastatique à mieux vivre avec la maladie. Un séjour OSE ! c’est… Une semaine pour souffler, s’aérer, échanger avec des paires, être soutenue et écoutée. Une semaine au bord de l’océan pour pratiquer des activités qui font du bien au corps et à l’esprit. Une semaine loin du quotidien et de l’hôpital, pour prendre soin de soi dans un cadre bienveillant et trouver des ressources qui aident à avancer et à garder de l’élan.
Plus d’information : www.ose-association.org
L’association Patients en réseau est la première association digitale conçue par et pour les personnes malades et leurs proches. Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de proposer :
- des réseaux sociaux privés pour informer et soutenir au quotidien
- des projets innovants au plus près des besoins des personnes
- des actions pour faire vivre la démocratie en santé
Depuis 2014, Mon Réseau Cancer du Sein accompagne les personnes concernées par ce cancer, rompt leur isolement et facilite leur quotidien face à l’épreuve de la maladie. Les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des ressources pratiques (adresses utiles, événements).
Mon Réseau Cancer du Sein est membre fondateur du Collectif 1310. Notre réseau social propose des groupes d’échanges dédiés aux personnes qui vivent avec une maladie métastatique, des rencontres d’échanges mensuelles, des webconférences et de nombreux contenus et ressources spécifiques.
Mon Réseau Cancer du Sein participe également à des projets éducationnels, des actions de démocratie en santé, de promotion de la prévention, du dépistage et de la recherche clinique.
Le réseau permet l’anonymat, est gratuit, modéré, accessible par site internet et application mobile, à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.
Plus d’information :
www.monreseaucancer.org/sein
www.patientsenreseau.fr
Accompagner les femmes, au travers d’un temps d’écoute privilégié, est une nécessité. Leur apporter les meilleurs soins médicaux et de support est essentiel.
Vivre Comme Avant propose un accompagnement individuel aux femmes soignées pour un cancer du sein par des femmes bénévoles qui sont formées à l’écoute et qui ont, toutes, vécu cette maladie. Cet accompagnement peut se faire à tout moment du parcours de soins (dès le diagnostic, pendant et après les traitements, et même longtemps après) lors d’une visite à leur chevet pendant leur hospitalisation, en ville, ou par téléphone.
L’action de notre association dans la prise en charge du cancer du sein métastatique est d’apporter une écoute active (via une ligne téléphonique dédiée) aux femmes touchées par le CSM, pour les aider à identifier leurs angoisses et à les apaiser, à mieux comprendre les traitements et gérer l’impact de leurs effets sur l’organisation de leur vie.
Plus d’information : www.vivrecommeavant.fr
Nos partenaires.
AstraZeneca est une entreprise biopharmaceutique internationale guidée par la science qui se concentre sur la recherche, le développement et la commercialisation de médicaments de prescription, principalement dans trois domaines : oncologie ; maladies cardiovasculaires, rénales et métaboliques ; maladies respiratoires et immunologie. En oncologie, AstraZeneca est particulièrement présent dans le développement de médicaments contre le cancer de l’ovaire, du sein, du poumon et du sang. En s’appuyant sur 4 plates-formes scientifiques – Immuno-oncologie, Mécanismes de prolifération et de résistance tumoraux, Mécanismes des voies de réparation de l’ADN, et Anticorps conjugués –, AstraZeneca a l’ambition de contribuer à redéfinir le traitement du cancer et à éliminer un jour le cancer comme cause de décès. Basé à Cambridge au Royaume-Uni, AstraZeneca est présent dans plus de 100 pays et ses médicaments innovants sont utilisés par des millions de patients à travers le monde.
Pour en savoir plus, veuillez consulter le site https://www.astrazeneca.fr et suivre l’entreprise sur X @AstraZenecaFR
Gilead est un laboratoire engagé au service des patientes atteintes de cancer du sein métastatique, en recherchant de nouvelles options thérapeutiques et en apportant son soutien institutionnel à des actions pour améliorer le vécu de la maladie.
Pfizer Oncologie s’engage à poursuivre le développement de traitements innovants ayant un impact significatif sur la vie des patients atteints d’un cancer. Comptant parmi les leaders en oncologie, nous nous efforçons d’accélérer la mise à disposition de nos avancées thérapeutiques et contribuons ainsi à redéfinir le quotidien des patients. Les nombreux progrès réalisés ces dernières années, notamment avec des thérapies orales ne nécessitant pas d’hospitalisation, ont permis une prise en charge à domicile avec une plus grande autonomie des patientes.
Pour répondre aux attentes exprimées par ces femmes, Pfizer a créé en collaboration avec les associations de patients :
- Pact Onco™ (Personnalisation de l’ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) : un site (pactonco.fr) et une page Facebook, pour informer et accompagner les patientes et leurs proches.
- « Moi et mon cancer du sein métastatique » : un livret destiné aux patientes remis par les professionnels de santé.
- Lavieautour.fr: une cartographie interactive facilitant l’accès aux soins de support, co-développée avec l’AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support).